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| Raros Mas Iguais |
No dia 28/02/2011 comemorou-se o Dia Internacional das Doenças Raras. O CNO Gustave Eiffel da Amadora assinalou a data trabalhando o tema das Doenças Raras/Medicamentos Orfãos com os adultos candidatos ao processo de Reconhecimento, Validação e Certificação de Competências de Nível Secundário. Os trabalhos produzidos e que se enquadram nas três áreas de Competência-Chave do Referêncial, encontram-se expostos no Espaço de Recursos do Centro.
Neste dia demos especial destaque à DEBRA - Associação Portuguesa de Epidermólise Bolhosa, que lançou oficialmente um site de apoio a doentes com Epidermólise Bolhosa e seus familiares. O site pode ser consultado aqui.
A Epidermólise Bolhosa (EB) é uma doença genética rara, altamente incapacitante, deformativa e dolorosa, caracterizada pelo aparecimento de bolhas e lesões na pele e nas membranas mucosas ao mínimo contacto ou fricção. A sua severidade varia entre o leve e o letal.
Durante esta semana estamos também a divulgar o leilão solidário a favor da DEBRA, e que pode ser consultado neste link. Os fundos angariados com o leilão solidário serão convertidos em Cabazes para os novos Pais de Crianças com EB. Estes cabazes contêm o material necessário para a troca de pensos e cuidados básicos de um bebé com EB durante 1 mês: pensos de silicone, compressas, agulhas, anti-bacteriano, loção hidratante, rede tubular, folhetos e documentos informativos, etc. A candidata ao RVCC Secundário, Cristina Lopes dos Santos, participou no leilão doando um marcador de porta de quarto de criança. Participe também doando peças ou licitando sobre as peças do leilão!
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