O Centro Novas Oportunidades Gustave Eiffel da Amadora associou-se à DEBRA - Associação Portuguesa de Epidermólise Bolhosa para divulgar a Semana Internacional de Consciencialização para a Epidermólise Bolhosa. A Associação Portuguesa de Epidermólise Bolhosa foi constituída em Setembro de 2010, por um grupo cívico maioritariamente de doentes e pais de doentes com Epidermólise Bolhosa (EB). O projecto associativo surgiu da necessidade da divulgação da EB, promovendo o conhecimento da doença e a melhoria de tratamentos. É objectivo primordial da Associação a melhoria dos cuidados de saúde dos doentes com EB, minimizando a sua dor diária.
A EB é uma doença genética rara, caracterizada pelo aparecimento de bolhas e lesões na pele e nas membranas mucosas, ao mínimo contacto ou fricção. A sua severidade varia entre o leve e o letal. Sendo uma doença genética (não é contagiosa), é transmitida de pais para filhos. No entanto, em muitos casos os pais são apenas portadores (não têm a doença manifestada) e não têm qualquer conhecimento ou aviso prévio de que a criança poderá estar afectada. Apenas no nascimento são visíveis lesões, bolhas e erosões profundas na pele que deixa os pais e os profissionais de saúde chocados. Em adição, sendo uma doença rara, a maioria dos profissionais de saúde nunca esteve em contacto com ela, levando a um grande desconhecimento na abordagem imediata e mesmo no acompanhamento posterior.
Porque é que o Centro Novas Oportunidades aderiu a esta causa?
- Porque a EB não tem cura!
- Porque podia ser o seu filho(a)!
- Porque é considerada uma das doenças mais dolorosas que existe!
- Porque a EB pode ser mortal!
- Porque é 100 vezes mais provável ter um bebe com EB do que ganhar a lotaria.
- Porque não distingue sexo, estatuto social ou cultural
Por estes motivos não deixe também de participar nas nossas actividades da Semana Internacional de Consciencialização (de 25 a 31 de Outubro):
- Sessões de esclarecimento diárias sobre Epidermólise Bolhosa e a DEBRA - Portugal
- Venda Solidária de objectos de Artesanato na Recepção do CNO (todas as receitas serão entregues à DEBRA - Portugal)
- Chá das Cinco Solidário "As Nossas Borboletas" no dia 31/10/2011 (As crianças e doentes com EB são habitualmente apelidados de Borboletas, pois a sua pele é frágil como as asas de uma borboleta ) (Todas as receitas deste evento serão entregues à DEBRA - Portugal)
Para mais informações sobre como ajudar a Associação vá ao sítio da DEBRA Portugal
